Nina Shand no puede mantenerse despierta.
Desde que era adolescente dorm铆a siestas por la tarde para poder vivir la vida plenamente; 鈥渢rabajar duro, jugar duro鈥, pensaba. Pero alrededor de sus 25 a帽os la somnolencia se volvi贸 un problema.
Una simple tarea en la computadora la adormec铆a, y manejar 20 minutos por San Petersburgo, la ciudad de Florida en donde vive, le provocaba una somnolencia tan intensa que sus p谩rpados temblaban, oblig谩ndola a detenerse. Supo que algo estaba realmente mal cuando ya no se sent铆a segura al volante.
En 2021 recibi贸 un diagn贸stico de narcolepsia, un trastorno poco com煤n que provoca somnolencia diurna excesiva.
Su m茅dico le recet贸 Adderall, la versi贸n de marca del medicamento con anfetaminas que se usa com煤nmente para tratar el trastorno por d茅ficit de atenci贸n e hiperactividad (TDAH).
Funcion贸. Por primera vez en mucho tiempo, Shand, que ahora tiene 28, se sent铆a llena de energ铆a. Ya no ten铆a problemas en el trabajo ni dorm铆a siestas a escondidas, ni tomaba caf茅 para enga帽ar a su cuerpo y poder mantenerse despierta. Se sent铆a esperanzada.
Pero en 2022, por culpa de la escasez nacional de Adderall, las farmacias no pod铆an surtir su receta. Shand y muchas otras personas en Estados Unidos perdieron acceso al medicamento y tuvieron que armar un plan de tratamiento nuevo y a veces menos efectivo, mientras los doctores hac铆an lo posible por satisfacer sus necesidades.
M谩s de un a帽o despu茅s, esta escasez persiste. En octubre, los dem贸cratas de la C谩mara de Representantes le a la Administraci贸n de Alimentos y Medicamentos (FDA) y a la Administraci贸n de Control de Drogas (DEA) que trabajaran con farmac茅uticas para garantizar un mejor suministro.
鈥淣o podemos permitir que esta sea la realidad de los estadounidenses鈥, dec铆a la carta, encabezada por la representante , dem贸crata de Virginia.
Pero por ahora lo es.
Cada mes llega con las mismas ansiedades. Los pacientes navegan una confusa red de log铆stica e incertidumbre para tratar de obtener los medicamentos que necesitan para vivir normalmente.
La cobertura period铆stica de la escasez, e incluso la carta de los dem贸cratas de la C谩mara de Representantes, se ha centrado principalmente en las personas con TDAH. Pero para aquellos con trastornos del sue帽o, como Shand, las consecuencias pueden ser a煤n m谩s serias.
Actividades b谩sicas como conducir se vuelven peligrosas o imposibles sin la medicaci贸n. El rendimiento laboral y acad茅mico se ve amenazado por el sue帽o repentino y, en algunos casos, por episodios de par谩lisis. La afecci贸n tambi茅n puede interferir con los pasatiempos y la vida social.
“Adderall me devolvi贸 la vida”, dijo Shand. 鈥淟a experiencia de dejar un medicamento que estabas tomando es como una monta帽a rusa de la que quieres bajarte desesperadamente鈥.
Estos desaf铆os, dijo, han destacado la soledad de vivir con un trastorno raro e incomprendido.
驴Qu茅 es esta afecci贸n?
Se estima que una de cada 2,000 personas en los Estados Unidos vive con narcolepsia (m谩s de 160,000 en todo el pa铆s). Forma parte de un grupo m谩s amplio conocido como trastornos de hipersomnia, o afecciones que se caracterizan por la dificultad para mantenerse despierto durante el d铆a.
Hay de narcolepsia.
Ambos afectan la capacidad para mantenerse despierto, pero el tipo 2 suele ser menos grave. Adem谩s de trastornos del sue帽o, la mayor铆a de las personas con narcolepsia tipo 1 experimentan una p茅rdida repentina y temporal del control muscular o par谩lisis, llamada cataplexia.
Las emociones fuertes, como la sensaci贸n de sorpresa o un ataque de risa, pueden desencadenar un episodio de cataplexia. Se puede manifestar en distintas formas: para algunas personas con narcolepsia los s铆ntomas incluyen mand铆bula ca铆da o manos fl谩cidas, mientras que para otras se trata de una par谩lisis que afecta a todo el cuerpo.
Las causas de la narcolepsia tipo 1 pueden incluir enfermedades autoinmunes y lesiones cerebrales, pero se cree que el problema subyacente son los niveles bajos de hipocretina, una hormona que afecta la fase REM del sue帽o (cuando se experimentan los sue帽os).
“La narcolepsia se debe a un interruptor defectuoso en el cerebro para el sue帽o REM”, dijo , doctor y director m茅dico del University of Florida Health Sleep Center.
Las personas con narcolepsia entran en la fase REM extremadamente r谩pido, dijo Syed. Las personas que no tienen trastornos del sue帽o entran en REM a los 60 o 90 minutos de dormirse. Pero los que sufren de narcolepsia pueden entrar en la fase REM casi de inmediato y tener un sue帽o completamente desarrollado en solo minutos, explic贸 Syed.
En algunos casos, los s铆ntomas tambi茅n pueden incluir par谩lisis del sue帽o y alucinaciones.
Aumento de la demanda
Desde que comenz贸 la escasez de Adderall, , especialista en medicina del sue帽o en University of South Florida (USF) Health, ha recibido llamadas a su consultorio todas las semanas de pacientes que est谩n teniendo dificultades para obtener su medicamento.
A los estudiantes universitarios les preocupan las bajas calificaciones y los ex谩menes finales. Los pacientes de 70 a帽os, que han controlado sus s铆ntomas con Adderall durante d茅cadas, ahora se ven obligados a probar otros medicamentos, como Ritalin.
Hussaini y su personal de USF Health han hecho lo posible para ayudar a los pacientes a adaptarse a nuevos planes de tratamiento, pero no se puede negar que la situaci贸n ha sido estresante. A algunos pacientes les preocupa que una nueva droga interfiera con su calidad de vida mientras contin煤e el desabastecimiento.
La escasez de medicamentos en Estados Unidos no es algo nuevo, pero en los 煤ltimos a帽os ha alcanzado picos hist贸ricos, dijo Michael Ganio, director de pr谩ctica farmac茅utica y calidad de la , que representa a farmac茅uticos en todo el pa铆s.
La escasez de Adderall, agreg贸 Ganio, est谩 relacionada con un aumento en la demanda.
La pandemia de covid-19 provoc贸 una oleada de nuevos diagn贸sticos de TDAH. De acuerdo con algunos estudios, la ausencia de rutina y el aumento del tiempo frente a la pantalla pueden haber sido factores que influyeron. Con esos diagn贸sticos vino un crecimiento en el uso de f谩rmacos estimulantes, dijo Ganio, en muchos casos recetados mediante telesalud.
Adderall es una sustancia controlada clasificada en la Lista II de la DEA, altamente regulada debido a su potencial de abuso como droga recreativa. Antes de la pandemia, los pacientes deb铆an hacer una cita m茅dica en persona para que les recetaran el medicamento. Pero ese requisito se elimin贸 durante la emergencia de salud p煤blica y se les permiti贸 a los proveedores recetar mediante telesalud, una medida que ha sido .
“Hay un amplio grupo de pacientes que nunca tuvieron acceso o que de repente tienen un acceso m谩s f谩cil a proveedores que pueden hacer ese diagn贸stico y recetar”, dijo Ganio.
Otra causa de la escasez son las limitaciones de producci贸n impuestas por la DEA. A cada fabricante de medicamentos se le asignan restricciones sobre la cantidad de la droga que puede producir. Pero como estas compa帽铆as est谩n protegidas por leyes de secretos empresariales, no siempre est谩 claro si los l铆mites impuestos por la DEA son demasiado bajos o si los fabricantes simplemente no est谩n produciendo a su m谩xima capacidad.
En agosto, los l铆deres de la FDA y la DEA enviaron una a los fabricantes pidi茅ndoles que trabajaran juntos para aumentar la producci贸n y que confirmaran estar cumpliendo con sus requisitos m铆nimos.
Una pesadilla administrativa
En noviembre, Nadine Dixon, de 50 a帽os, esperaba ansiosamente en el estacionamiento de un Walgreens del condado de Pinellas, en Florida, para que surtieran su receta de Adderall. Era la tercera vez en un d铆a que ten铆a que esperar en el estacionamiento de una farmacia.
Para Dixon, cuyo neur贸logo le receta Adderall durante consultas en persona todos los meses, el a帽o pasado fue una pesadilla administrativa. Los efectos de la escasez, dijo, se agravaron por los obst谩culos burocr谩ticos en torno a los medicamentos clasificados en la Lista II.
A diferencia de los f谩rmacos para la presi贸n arterial, por ejemplo, que se pueden dispensar a los pacientes en un suministro de 90 d铆as, la receta de Adderall de Dixon s贸lo cubre 30 d铆as, y no se permite surtirla autom谩ticamente.
A medida que se acerca el final del mes y su frasco de pastillas se va vaciando, aumenta su ansiedad.
En su cita con el doctor, recoge su receta y comienza de nuevo el tedioso proceso de tratar de surtirla.
Algunos meses Dixon ha tenido que ir hasta a 10 farmacias hasta conseguir su medicamento. A veces llama antes para preguntar si lo tienen, pero rara vez le dan una respuesta.
Cuando encuentra una farmacia que tiene Adderall, se enfrenta a un nuevo desaf铆o. Detalles min煤sculos, como un n煤mero escrito con cifras en vez de letras, o la firma de un doctor que luce levemente distinta a la del mes anterior, pueden hacer que la farmacia la rechace. En esos casos, su 煤nica opci贸n es volver al consultorio del doctor y pedir que ajusten la documentaci贸n.
Los proveedores pueden enviar recetas electr贸nicas a una farmacia para evitar problemas con la escritura a mano, pero 茅stas traen sus propias complicaciones: solo pueden enviarse a una farmacia a la vez y no se pueden transferir.
Si la farmacia que recibi贸 la receta no tiene el medicamento, el paciente debe volver a pedirle al doctor que mande la receta a otro lugar. Y en muchos casos s贸lo el doctor (no una enfermera ni un asistente m茅dico o miembro del personal) est谩 autorizado para hacerlo.
, especialista en medicina del sue帽o en Johns Hopkins All Children’s Hospital, dijo que esto ha sobrecargado a los proveedores, que est谩n haciendo malabares para reescribir recetas, aconsejar a los pacientes, y manejar las citas y el trabajo de investigaci贸n.
El resultado suele ser una respuesta atrasada.
“Puede ser realmente angustiante”, dijo Ortiz. 鈥淪e les est谩 acabando el tiempo y necesitan este medicamento para funcionar normalmente. Cuando al final lo obtienen, no saben qu茅 les espera el mes que viene. Tienen que pasar por todo esto de nuevo鈥.
Dixon, a quien le diagnosticaron narcolepsia con cataplexia en 2010, estim贸 que ha pasado hasta ocho horas al mes tratando de conseguir su medicamento desde que comenz贸 la escasez. En tres de los 煤ltimos seis meses, su receta no se ha surtido a tiempo. Ha tenido retrasos de cuatro o cinco d铆as.
Esto le ha causado fuertes migra帽as, cambios de humor, debilidad muscular y, por supuesto, sue帽o repentino, cont贸.
“Se siente como si hubieras estado despierto durante cuatro d铆as seguidos y tratando de mantener los ojos abiertos”, dijo Dixon. “En cuanto me siento, me quedo dormida”.
Dixon se describi贸 a s铆 misma como una persona con energ铆a cuando toma su medicamento. Es madre soltera y cuida a una mujer mayor, y mantiene un trabajo en l铆nea para ganar dinero adicional. Tambi茅n lleva una vida social plena.
Pero sin su medicamento, dijo, su vida se paraliza. No puede ir a tomar unos tragos con amigos. No puede salir a caminar. Simples conversaciones sobre temas estresantes pueden desencadenar ataques de cataplexia que hacen que sus extremidades se entumezcan.
“Es horrible”, dijo Dixon. “Las irregularidades con la medicaci贸n son duras para el cuerpo”.
Casi una hora despu茅s de llegar a la farmacia ese d铆a de noviembre, mientras esperaba en el estacionamiento, recibi贸 una llamada del farmac茅utico pidi茅ndole que entrara. No pudieron surtir su receta, le dijo, porque hubo un error.
La despidieron con una nota detallando los ajustes necesarios.
Regres贸 al consultorio de su neur贸logo, pero cuando lleg贸 se enter贸 de que el doctor ya se hab铆a ido a su casa.
Tendr铆a que volver a intentarlo al d铆a siguiente.
Estigma y esperanza
Adderall no es el 煤nico tratamiento utilizado para la narcolepsia. Existen otros estimulantes, as铆 como medicamentos m谩s nuevos fabricados espec铆ficamente para tratar los trastornos del sue帽o, pero pueden ser caros y los seguros no siempre los cubren.
Y cuando un paciente encuentra un medicamento que funciona, cualquier cambio puede resultar aterrador, afirm贸 Shand. Desde que recibi贸 su diagn贸stico ha probado al menos otros tres tratamientos.
“Adderall ha sido el 煤nico estimulante que me mantiene despierta sintiendo que puedo estar todo el d铆a sin tener que dormir”, dijo.
Ha podido renovar su receta desde que comenz贸 el oto帽o, dijo, pero ha aprendido a no darlo por hecho. Nunca sabe lo que le espera el mes siguiente y si las farmacias locales tendr谩n el medicamento disponible.
Para Shand, que padece narcolepsia con cataplexia, los a帽os desde su diagn贸stico han sido marcados por sentimientos de frustraci贸n y tristeza, pero tambi茅n de soledad.
En la televisi贸n y las pel铆culas, los narcol茅pticos suelen ser objetos de burla, dijo. Descubri贸 que la mayor铆a de las personas no saben realmente qu茅 es la narcolepsia.
“La realidad no es tan graciosa como parece”, dijo Shand. 鈥淓s debilitante. Es algo que te cambia la vida鈥.
Este art铆culo se produjo en colaboraci贸n con Tampa Bay Times.
